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疫情下2岁血癌男童3次错失移植时机,全身肿包变了样,口腔溃疡上百个

来源:图说时间 作者: 发布日期:2020-03-31

“一个不到2岁的孩子嘴才多大,你能想象里外长满上百个溃疡是什么样吗?孩子饿的哇哇哭可死活不敢喝一口奶!哭得厉害疼得更厉害,孩子就使劲憋着……这就是酷刑!”一说起这些安安的妈妈刘小庆就会不自禁地泪流满面。2019年7月30日,1岁3个月的安安被确诊为急性髓系白血病(高危)。为了救治儿子,刘小庆夫妻辗转多地。可谁又能想到,当他们卖掉房子倾尽家产后,儿子的治疗却意外频出,在突发新冠肺炎的天灾下,安安第3次丧失移植机会。

刘小庆和丈夫刘志家住四川省眉山市仁寿县清水镇。2018年3月6日,刘小庆夫妻迎来了生命中最重要的人——儿子安安。那一刻,初为人母的刘小庆认为自己是世界上最最幸福的人。如万千普通农家一样,刘小庆夫妻一个主内一个主外,日子在安安一天天长大中平静度过。可这样的平静在2019年6月被安安的一次脚疼打破。到了7月20日,安安脚疼还没改善又开始发烧,蜡黄的脸色吓坏了刘小庆夫妻。为了寻找病因,夫妻俩四处求医问药。

2019年7月30日,几经辗转安安一家到了四川省华西附二院,入院后孩子通过骨穿腰穿等一系列检查被确诊为急性髓系白血病。看着不哭不闹的安安,刘小庆无法把儿子和绝症联系到一块。因为病床紧张,安安虽然确诊了却只能等床位。20天的等待中,刘小庆发现儿子的太阳穴、脸颊、下巴……开始鼓起一个个大包,恐惧在那一刻占据了她的心。当他们心急万分的带着孩子住进华西医院后,一个更坏的消息又来了,孩子基因检测的结果显示安安是急性髓系白血病伴MLL-AF10融合基因阳性(高危)。此时,医生话语间透着孩子情况不好的表述。难以接受的刘小庆已处于崩溃的边缘,她无论如何也狠不下心肠放弃这幼小的生命,何况此时的安安看着还是那么的一如往常的乖巧可爱。 (点击公益链接血癌娃惨遭化疗酷刑,帮助安安一家渡过难关)

几天后,在失望中安安被迫出院。一边抱着孩子四处尝试可能的机会,刘小庆夫妻一边在网上查询着相关的资料,前路变得暗淡而又渺茫。就在此时,刘小庆突然出现孕期反应,以备安安的病折磨得身心俱疲的夫妻俩想着忍痛流掉孩子。可病友却说可以尝试脐带血移植,一句话似乎又点亮了这个家的希望。在多方咨询下,刘小庆夫妻决定卖掉家里的房子北上,去为儿子寻找那一丝生的希望。

2019年10月6日,刘小庆夫妻带着已出现呼吸急促、双眼肿胀得睁不开的安安赶到了河北燕达陆道培医院。当医生看到孩子的报告和做了检查后收治了安安,屡屡被拒的刘小庆夫妻也终于松了口气。可检查发现因为安安病情发展迅速,已出现很多并发症,尤其是严重的心包积液、双眼的息肉、身上头部脸部的肿包……化疗与并发症的治疗同步进行着。当第1个疗结束后,安安的浑身肿包开始变小,眼部息肉也消失了,孩子也有了哭的力气。刘小庆欣喜地对丈夫说,孩子总算有救了。

可孩子太小了,所有的疼痛和不良反应只能用哭闹来表达。化疗开始,为了给孩子装picc用了四五个小时愣没装上,最终还是在麻醉后才成功置入。当第2疗时,已经有了体力和精神的安安开始对打针吃药抵触哭闹,picc的药管都给拔了下来。为了治疗的顺利,医生只能又给他手术置入了输液港。这一切似乎都在预示着安安的治疗注定不会那么简单。

第2疗上药后,安安的口腔黏膜开始出现严重感染,嘴里烂的全是洞,密密麻麻的,没有一块完整的皮肤。孩子哭时都不敢用力,嗓子里不停地发出呜呜的声音。因为饿,安安望着奶瓶不停挥手,可稍微碰触到嘴就用力地推开。一旁的刘小庆夫妻看得心里直滴血,如酷刑般的折磨让小小的人很快就瘦得脱了相。而在治疗这条路上,孩子的折磨却不止如此,各种并发症不可预知的随时出现着,支气管炎、急性胃肠炎、肝功能损害、胆汁淤积症、心肌损害、败血症……小小的安安就在这样一次次绝望与希望中顽强地挺着。

随着治疗的一天天进行,刘小庆的肚子也一天天大了起来。而在孩子复杂的治疗过程中这注定给刘小庆带来更重的负担,她每天挺着大大的肚子在安安的病房里跑进跑出,孩子哭闹时还要抱着孩子。一天下来经常是累得腰酸背痛,有时虚汗不止,到了夜晚困得睁不开眼却怎么也睡不着。

在这样的等待中,安安在第3次化疗结束后迎来了移植的时机。同时,在骨髓库中也找到了匹配的捐献者,可联络多次却没联系上。就在一家感叹时运不济时,骨髓库再次传来联系到了新的供者。可当捐献者体检时却发现,供者年龄偏大,各项指标不符合,移植再次搁浅。希望的再次破灭让刘小庆看着病床的儿子倍感无奈,她摸着肚子对腹中孩子说,“你要能早点出生,或许就能帮到哥哥了”。

时间来到2020年1月6日,孩子的移植再次迎来转机。医院通知联系到一位台湾供者,正在沟通。到了1月20日,台湾传来好消息,那边供者进入体检程序,只要完成随时可以过来帮安安做移植。柳暗花明的喜悦让刘小庆禁不住喜极而泣。可此时一场天灾突然降临,新冠肺炎疫情迅猛发展,各地开始封城封路。几经沟通后,刘小庆一家在1月30日被通知说台湾供者过来的可能性已不存在。一而再再而三的失落,对于处于大病困扰的刘小庆一家来说这样的打击是毁灭性的。

此时一拖再拖的安安却又出现了意外,在一次常规检查时医生发现孩子出现了脑白,不得已只能再次化疗。没几天医生找到刘小庆夫妻谈话,说孩子的状况不能拖了,越早移植越好,那样康复的几率更大。为了孩子,最终他们只能选择用爸爸的骨髓,虽然父子俩只是半相合,可哪怕只有百分之一的希望,他们也想去搏一搏,给孩子做上手术成了唯一的执念。

安安入院以来已做了4次化疗3次放疗,由于病情复杂多变,各种花费已达50多万,这些钱是在刘小庆夫妻卖掉家里宅院、东挪西借筹措到的所有资金。夫妻俩都是农村家庭,双方的父母也都已年近花甲,一辈子靠着种地为生。而安安病后,这个原本幸福的家已变得支离破碎,年迈的老人只能借住在亲戚家。刘小庆夫妻全身心地投入到了孩子的救治中,没有工作的他们早已入不敷出。眼看孩子跟爸爸进仓移植,而最少50万的费用则是安安跨过鬼门关的通行证。在这场一波三折的救子战中,刘小庆夫妻已是用尽了全力。他们不畏距离跨越了两千公里,只为一线生的希望;他们遗忘了时间的跨度,只为延续儿子的生命;他们甘背巨额外债,只为争取孩子能有个未来,打赢与死神的这场拉锯战。( 图文/朱纭瑶)

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